Em 28 de fevereiro/ 2018 comemora-se o Dia Mundial da Doença Rara, que foi criado com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

FORUM - O médico e vereador Dr. Paulo Frange tem dado especial atenção ao assunto através do apoio e participação no FOCEP - Fórum Permanente dos Comitês de Ética e Profissionais em Pesquisa - que objetiva desburocratizar os procedimentos para o registro de pesquisas com seres humanos, na busca de medicamentos para tratamento de doenças raras, entre outras.

O FOCEP - realizará a Semana Municipal de Pesquisa Clínica, nos dias 10, 11, 12, 14, 17, 20, 22 de março/2017, na Câmara Municipal de São Paulo, na Sala Sergio Vieira de Melo, por iniciativa do vereador Dr. Paulo Frange, patrono deste Fórum - e no dia 15 15/03, no Instituto Prevent Senior, Rua Alvorada,1355, Itaim Bibi, das 14 às 18h.

ENCONTRO - No dia 16/03 acontece o 20º Encontro Nacional de Profissionais em Pesquisa Clínica, no Teatro Prevent Senior - Rua Coropé, 88 – Pinheiros, das 9 às 17h.

8 MIL DOENÇAS - De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, e são mais de oito mil tipos de doenças raras. A estimativa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) é que 75% dos pacientes apresentem sintomas entre 0 e 5 anos de idade.

...

Foto, cena do filme Extraordinário que trata do caso real de um garoto com um doença rara.