O Dia Mundial da Doença Rara é comemorado anualmente em 28 de fevereiro e é celebrado em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

O médico e vereador Dr. Paulo Frange tem dado especial atenção ao assunto através do apoio e participação no FOCEP- Fórum Permanente dos Comitês de Ética e Profissionais em Pesquisa, que objetiva desburocratizar os procedimentos para o registro de pesquisas com seres humanos, na busca de medicamentos para tratamento de doenças raras, entre outras.

Os medicamentos para doenças raras do mercado têm preços muito altos e o governo nem sempre supre as necessidades dos doentes.

BOA NOVA - A notícia boa para o setor é que entrou em vigor na terça-feira (27/2/18), a regra que propõe agilizar o registro de medicamentos para doenças raras. A norma marcou o Dia Mundial da Doença Rara de 2018.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara,  e são mais de 8 mil tipos de doenças raras. A estimativa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) é que 75% dos pacientes apresentem sintomas entre 0 e 5 anos de idade.